Les études peuvent être portées par différents acteurs: l’institut Carnot CALYM, des hématologues, des professionnels de santé, des acteurs socio-économiques, des entreprises qui développent des médicaments,…Tous les projets seront préalablement validés pour leur intérêt scientifique et conduits selon la législation en vigueur pour protéger vos données.
Les études reposeront sur l’analyse de données cliniques déjà contenues dans les dossiers médicaux des patients. Exemple: nombre de patients atteints de maladie XXX sur l’année 2021.

Les données analysées dans ces études ne permettront pas d’établir un lien direct avec l’identité des patients car elles sont anonymisées ou pseudonymisées (les nom et prénom de chaque personne sont remplacés par un numéro unique). Les acteurs de ces recherches ne peuvent faire le lien entre ce numéro et l’identité d’un patient.
Vous retrouverez ci-dessous, un tableau qui recense les études conduites, les porteurs de l’étude, le référent scientifique et/ou médical, les données utilisées, la période d’analyse et les délais de l’étude.

Ces études concernent les patients pour lesquels certaines données médicales pertinentes ont été enregistrées dans la base de données HemSys pour être discutée en RCP.
Si vous êtes pris en charge dans un établissement de soin utilisant le logiciel HemSys et que vous ne vous êtes pas opposé à l’informatisation de vos données et à leur réutilisation pour des projets de recherche, cela n’a aucune implication directe pour vous.

Deux options s’offrent à vous :

– vous n’etes pas opposé à l’utilisation des vos données dans le cadre d’études utilisant les données HemSys : vous n’avez rien à faire.

– vous souhaitez vous opposer à l’utilisation de vos données dans un, plusieurs ou pour tous projet(s) de recherche : vous devez en discuter votre médecin qui vous a informé de l’utilisation de HemSys. Cette décision n’aura aucun impact sur votre prise en charge médicale. Vous pouvez également signifier votre décision en écrivant un email à l’adresse suivante; dpo@lysarc.org. Vous trouverez des informations précises sur votre lettre d’information, sur les affiches des salles d’attente ou auprès du personnel médical du service d’hématologie de votre centre de soin.